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Lúpus, Fibromialgia, Alzheimer e Leucemia: O impacto da informação na saúde pública

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O calendário da saúde nos convida, neste mês, a uma reflexão profunda e necessária. Fevereiro é o mês em que vestimos as cores roxo e laranja para iluminar causas que, muitas vezes, permanecem nas sombras do desconhecimento e do diagnóstico tardio.

Como presidente da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), entendo que nosso papel vai além de legislar e fiscalizar. Precisamos ser portadores de conscientização, garantindo que a informação de qualidade chegue a cada cidadão mato-grossense, do Araguaia ao Pantanal.

A cor roxa abraça três condições crônicas que exigem resiliência: o Lúpus, a Fibromialgia e o Alzheimer.

O Lúpus é uma doença autoimune que afeta principalmente mulheres em idade reprodutiva, atingindo articulações, pele, rins e outros órgãos vitais. A fibromialgia provoca dor crônica generalizada, afetando o sono, o humor e a capacidade de trabalho, carregando ainda o peso do preconceito. Já o Alzheimer é uma jornada desafiadora para toda a família, afetando mais de 1,2 milhão de brasileiros com perda progressiva da memória e autonomia.

O lema do Fevereiro Roxo é claro: “Se não houver cura, que haja conforto”. E esse conforto passa por políticas públicas que assegurem acesso a especialistas, medicamentos e tratamentos adequados no Sistema Único de Saúde (SUS).

A cor laranja alerta sobre a Leucemia, um dos cânceres que mais acomete crianças e jovens, afetando os glóbulos brancos responsáveis pela defesa do organismo. Sintomas como palidez, sangramentos, febre persistente e cansaço extremo merecem atenção imediata.

Faço um apelo especial à solidariedade mato-grossense: a doação de medula óssea. Um simples cadastro no REDOME (Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea) pode representar a única chance de cura para alguém. É um gesto que não custa nada, mas vale uma vida inteira.

Na Assembleia Legislativa, temos trabalhado para que Mato Grosso avance na oferta de exames e tratamentos especializados. Apresentei o Projeto de Lei nº 1148/2025, que aprimora o Programa Estadual de Assistência Paliativa, alinhando-o à Política Nacional do Ministério da Saúde.

Esta iniciativa dialoga com o Fevereiro Roxo: cuidar com dignidade de quem enfrenta doenças crônicas como Alzheimer, lúpus e fibromialgia. O projeto reconhece diversidades culturais e religiosas, estabelece diretrizes desde a identificação precoce até o apoio ao luto, garantindo que ninguém enfrente sozinho os momentos mais delicados.

Apoiar campanhas como esta reafirma nosso compromisso com o SUS e a humanização do atendimento. Cuidar de quem já não pode ser curado é um dos maiores gestos de humanidade que podemos oferecer.

Neste Fevereiro Roxo e Laranja, vamos espalhar informação e solidariedade. O conhecimento é o melhor remédio, a prevenção é nosso melhor investimento, e a empatia é o que nos torna verdadeiramente humanos.

*Max Russi é deputado estadual e presidente da Assembleia Legislativa de Mato Grosso.

Fonte: ALMT – MT

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PT e PL se unem em projeto de Gisela para pressionar Motta a dar transparência às votações

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A deputada federal Gisela Simona (União-MT) conseguiu o que raramente se vê no ambiente político: unir parlamentares de campos ideológicos opostos em torno de uma mesma proposta. O Projeto de Resolução da Câmara protocolado na última semana, reúne assinaturas que vão da esquerda à direita – de PT a PL- em defesa de uma pauta que, embora técnica, toca diretamente no funcionamento do Legislativo: a previsibilidade e transparência das votações em plenário.

A proposta mira diretamente a condução dos trabalhos pelo presidente da Câmara, Hugo Motta (Republicanos-PB), ao estabelecer a obrigatoriedade de divulgação da pauta com antecedência mínima de 24 horas. Por se tratar de um PRC – instrumento que regula matérias de competência interna da Casa -,a medida não depende de aval do Senado nem da Presidência da República. Uma vez aprovada, altera o regimento interno e passa a impor a nova regra de forma imediata.

Na prática, o projeto enfrenta uma queixa recorrente: a imprevisibilidade das votações. Hoje, a pauta é definida pelo presidente em articulação com o colégio de líderes e, comumente, divulgada em cima da hora, restringindo o acesso à informação aos que estão fora desse núcleo decisório. O impacto, segundo Gisela, é direto, tanto na atuação dos deputados quanto na capacidade técnica das assessorias parlamentares, que ficam sem tempo hábil para analisar matérias e qualificar o debate.

Ao justificar a iniciativa, a deputada sustenta que a medida equilibra e flexibiliza a condução dos trabalhos, além de dar mais segurança jurídica e previsibilidade decisória. Mais do que um ajuste operacional, o texto se apresenta como parte de um movimento mais amplo de modernização das práticas legislativas, com reflexos na qualidade do debate e no fortalecimento da dimensão democrática do Parlamento.

O simbolismo político também não é ignorado. A proposta se insere no contexto dos 200 anos da Câmara dos Deputados, sendo apresentada como um marco de reafirmação do compromisso institucional com a transparência, a eficiência e o aperfeiçoamento contínuo do processo legislativo.

Gisela também chama atenção para a mudança no perfil das demandas que chegam ao Parlamento. Em um cenário de crescente complexidade social e ampliação das agendas temáticas, a previsibilidade da pauta deixa de ser um detalhe administrativo para se tornar elemento estruturante do processo legislativo.

“Sem previsibilidade, não há debate qualificado”, reafirma Gisela ao defender que a organização prévia das votações é condição para decisões mais responsáveis. Colocando, inclusive, fim a chamada “pauta-surpresa”, prática conhecida nos bastidores como “pauta-bomba”, quando temas não previstos são incluídos de última hora para votação.

“Ao eliminar essa possibilidade, a proposta amplia não apenas a capacidade de preparação dos parlamentares, mas também abre espaço para maior participação da sociedade, que passa a ter tempo para acompanhar, pressionar e se posicionar sobre matérias de impacto direto”.

Confira os deputados que assinaram o projeto:

Gisela Simona (União-MT)
Fernanda Melchionna (PSOL-RS)]
Adriana Ventura (Novo-SP)
Duda Salabert (PDT-MG)
Evair Vieira de Melo (PP-ES)
Maria do Rosário (PT-RS)
Pastor Henrique Vieira (PSOL-RJ)
José Medeiros (PL-MT)
Orlando Silva (PCdoB-SP)
Laura Carneiro (PSD-RJ)
Delegado Matheus Laiola (UB-PR)
Tarcísio Motta (PSOL-RJ)

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